Два свердловских проекта по поддержке детей с тяжелыми заболеваниями взяло на сопровождение АСИ
Агентство стратегических инициатив РФ одобрило к сопровождению два свердловских проекта. Это практика по снижению отказов от детей с синдромом Дауна организации «Я могу! Я есть! Я буду!» и «Социальный кластер» Ассоциации «Особые люди». Всего по России АСИ выбрало шесть проектов для продвижения и поддержки.
Напомним, руководитель АСИ Светлана Чупшева посетила Свердловскую область в ноябре прошлого года, где на площадке Социального общественного центра помощи и поддержки гражданских инициатив, открытого при участии Евгения Куйвашева, встретилась с общественниками. Там ей рассказали об опыте по повышению качества жизни людей с синдромом Дауна и их семей. Результаты работы свердловчан поразили эксперта. За пять лет работы в Свердловской области система позволила снизить уровень отказов от детей с такой патологией с 75-80 % до нуля.
На встрече с Владимиром Путиным в рамках заседания наблюдательного совета Светлана Чупшева назвала опыт Свердловской области примером грамотного решения, которое «может изменить буквально всё».
Лидер проекта – мама четырёх сыновей, двое из которых с синдромом Дауна, директор организации «Я могу! Я есть! Я буду!» Татьяна Черкасова. В 2016 году она вместе со свердловским Клинико-диагностическим центром «Охрана здоровья матери и ребенка» и московским благотворительным фондом «Даунсайд Ап» разработала проект документа о действиях врачей, сообщающих о диагнозе синдром Дауна. Сейчас это приказ, который обязателен к исполнению в медицинских учреждениях. По нему, например, результаты скрининга о подозрениях на заболевание сообщают врачи не женских консультаций, а подготовленные специалисты Центра перинатальной диагностики, после чего родителям предлагают психолога.
«Принятый в регионе документ — инструмент не только поддержки семьи и профилактики социального сиротства, но и помощи медицинским работникам, которые должны уметь грамотно реагировать на такие ситуации», — поясняет Татьяна Черкасова.
Внедрение практики не предполагает дополнительных расходов и осуществляется путём перераспределения имеющихся ресурсов. Для реализации требуется сильная некоммерческая организация, с помощью которой можно регулировать процессы и делать мониторинг, а также отзывчивое медицинское сообщество.
Проект «Социальный кластер» – это первая в России двухуровневая кластерная платформа, ориентированная на повышение качества жизни людей с инвалидностью Свердловской области. Офлайн-вариант платформы – это социальные центры помощи и поддержки, онлайн-вариант – интернет-портал, где будет собрана информация обо всех услугах и возможностях для социальных пособий и выплат. В проект «Социальный кластер» уже включились 14 городов области.
